Tinnitus, the never ending story…

AAA1

Leuk dametje op de foto hierboven? Vond ik ook, vandaar dat ze bij deze internationale roem mag krijgen door de publicatie op mijn weblog.

Het verhaal dat ik vandaag breng heeft niks te maken met haar, maar met een vervelend iets waar ik al meer dan vijftien jaar mee rondloop. Het fenomeen ‘tinnitus’, beter gekend als ‘oorruis’. In mijn geval is er geen echte oorzaak bekend, ik ben er gewoon op een zotte morgen mee opgestaan. De symptomen zijn een constant gefluit in mijn oren, 24 uur op 24. Een lawaai dat toeneemt naarmate het omgevingslawaai luider wordt. Dit zorgt voor heel wat problemen. Sociaal contact wordt vermeden (recepties, concerten,…). men gaat zich afzonderen, en houdt zich bijvoorbeeld ledig met het bijhouden van een weblog, zoals thomaspannenkoek.wordpress.com. Stel je voor…

Een tijdje geleden moest ik via doorverwijs door de cardioloog naar de huisarts voor de behandeling van mijn hoge bloeddruk. Die is ondertussen prima onder controle, meer nog, mijn medicatie werd al voor een stuk afgebouwd. Ik ga zelden op bezoek bij een dokter. Stom van me, maar van het wachten in een wachtzaal loop ik de muren op, en ik krijg iets van die dokters die de stront uit je gat vragen (excuse my French) vooraleer tot ‘de orde van de dag’ te komen.  Maar nu was ik toch bij die huisarts, een jong exemplaar, en ik vroeg haar of  de laatste jaren nog evolutie is gekomen in de behandeling van mijn oorkwaal. Vijftien jaar geleden had de specialist me gezegd dat ik ‘ermee moest leren leven’.

“Ik zal je niet veel hoop geven, maar bezoek toch eens dokter Kuhweide”, zei de dame. Dat consult heeft me deugd gedaan, want eindelijk voelde ik me begrepen. Het hielp dat de specialist zelf ook last had van tinnitus, en dat dit in zijn geval grotendeels was opgelost. Hij erkende mijn probleem, en bevestigde na enkele testen dat ik het toch wel erg zitten had. Hij zei me dat er nog geen medicatie,.. tegen bestond, maar wel een soort therapie om ermee te leren leven, onder andere door het gebruik van een soort (h)oortoestelletje. Hij verwees me door naar Lapperre in Oostende, waar iemand gespecialiseerd was in de materie. Enige nadeel was het feit dat het ziekenfonds niet tussenkomt in de dure behandeling.

En daar zat ik dan vorige week. De audiologe was super vriendelijk, haar uitleg was klaar en duidelijk. Té duidelijk. Het komt hierop neer dat tinnitus nog steeds ongeneeslijk is, dat het gefluit zal blijven aanhouden.Er kan worden gewerkt met een ruisgenerator (kostprijs ca 750 Euro), een apparaatje dat zorgt voor constante ruis op momenten dat de hersenen het meest actief zijn. Dit nieuwe geluid zou de oorruis moeten maskeren zodat ik er minder aandacht aan schenk. Tussenin regelmatig consultaties aan vijftig Euro per keer. Kans op succes: zo’n tachtig procent.

Bij een tweede consultatie zou het apparaatje worden gemonteerd en gedemonstreerd, waarna opvolging om de x weken.

Ik heb enkele dagen goed nagedacht en besloten niet op die behandeling in te gaan. Waarom? Het idee alleen al dat de oorruis nooit zal stoppen was een ontgoocheling. Tachtig procent slaagkans? Wat is ‘geslaagd’, als een echte oplossing niet bestaat? En wat met de twintig procent mensen bij wie het niks helpt? Bovendien is de behandeling zeer duur, maar dat laatste zou ik ervoor over hebben mocht er een kans bestaan dat ik er helemaal vanaf raak.

Dus heb ik de lieve juffrouw gemaild en de volgende afspraak geannuleerd. Ze werd vriendelijk en welgemeend bedankt voor de raadgevingen, en ik zal die ook voor zover mogelijk toepassen. De volledige stilte die ik tot vorige week altijd opzocht wordt nu vervangen door een zacht achtergrondgeluid, ik probeer meer te zorgen voor rust,…  Kleine dingetjes, die misschien zullen helpen.

Dit logje bijvoorbeeld werd geschreven met onderstaand geluid op de achtergrond. Velen zullen het saai vinden, ik heb ervan genoten. Het leidt af van de tinnitus, net zoals mijn vele wandelingen door de natuur dit ook doen.

Advertenties

Over Thomas Pannenkoek

Ik ben wie ik ben, vraag mij niet waarom.
Dit bericht werd geplaatst in filosofie en getagged met , , , , , . Maak dit favoriet permalink.

89 reacties op Tinnitus, the never ending story…

  1. Jaixy zegt:

    Wat onwijs vervelend!
    Maar ik snap je keuze om hier niks aan te laten doen. Want de kansen dat je er echt baat bij hebt zijn niet groot…. En dan wegen de kosten en de hoop niet op tegen wat het eindresultaat zal zijn.

    En inderdaad natuurgeluiden en de natuur zelf…. Die geven rust….

  2. tinyblogt zegt:

    Bedankt voor je openhartige en duidelijke uitleg. Ik zou er (h)orendol van worden. Van dat regenwoudgeluid op de achtergrond krijg ik ook al snel het heen en weer. Omdat ik heel veel met praten en muziek bezig ben, zijn mijn oren erg belangrijk. Ik kan me niet voorstellen hoe het is voor jou, en heb bewondering voor hoe je er mee omgaat. Begrijpelijk dat je die behandeling niet ziet zitten…

    • ‘Bewondering’ voor hoe ik ermee omga heb ik zelf niet. Als ’s zomers één van de buren het tof vind een ‘feestje’ in zijn tuin te organiseren en hij laat de bassen door zijn boxen gieren tot een gat in de nacht, dan word ik echt horendol en verlies de controle over mezelf. Echt, dan is er geen ‘kot’ met mij te houden en heb ik er alle moeite mee om rustig naar hem toe te stappen om te vragen de volumeknop wat zachter te zetten.

      • Rimpelingen zegt:

        Heb gelukkig geen tinnitus, zou er gek van worden, geloof ik. Jouw reactie op omgevingsgeluid kan ik goed begrijpen. Hier in de buurt werken ze allemaal graag in de tuin en vooral met allerlei soorten machines. Woest kan ik ervan worden.
        Verstandige beslissing, denk ik, wel naar de raadgevingen luisteren en verder geen geld uitgeven. Goede moed en blijven schrijven, dat helpt misschien ook.

        • Wij wonen in een relatieve nieuwe wijk, waar op zondag iedereen zijn grasmachine uithaalt. Achter ons ligt een speelplein van stad Brugge, waar regelmatig een gastje met een opgefokt bromfietsje constant rondjes draait. Na tien minuten moét ik eisen dat hij het plein verlaat, maar telkens komt hij terug…

  3. Samaja zegt:

    Ik kan me amper voorstellen hoe irritant en vermoeiend zoiets moet zijn… Veel goede moed!

    • Weinig mensen kunnen zich dit voorstellen. Op het vorige oudejaar waren we met vrienden gaan vieren, en rond elf uur kwam een DJ de zaal ‘opvrolijken’ met keiharde muziek. Ik probeerde me hard te verzetten tegen het gefluit, maar een half uurtje later moést ik de zaal verlaten. Plezant voor de vrienden die achterbleven 😦 !

  4. Zolang het geen echte oplossing is en de kans relatief groot dat het niet helpt, dan is het beter om je geld daar niet aan uit te geven. Hopelijk vind men er wel een oplossing voor. Want vervelend is het zeker. Al heb jij er toch behoorlijk meer last van dan ik, als ik het zo lees.

    • In feite is dit anatomisch ‘gehoorschade’, minuscule haartjes in het binnenoor die verdwenen zijn en zich niet meer kunnen herstellen. Mocht een binnenoor-toupetje bestaan zou het misschien wél helpen 🙂

  5. chrissebie zegt:

    Ik heb ook tinnitus, a

  6. chrissebie zegt:

    Oeps, daar ging mijn reactie! Even herbeginnen. Ik heb ook tinitus, al heb ik het misschien niet zo zwaar te pakken als jij. Ik kan er mee leven, en ik ga nog naar concerten. Ik merk zelf dat het beter voor me is als ik helemaal vooraan sta, want meestal staan de boxen zo’n anderhalve meter vandaan het podium, en als ik tegen het podium sta, knallen die boxen niet tegen mijn trommelvliezen. Ook na het nuttigen van alcohol heb ik meer last, Maar ik weet dat ik mijn twee handjes mag samenleggen dat ik het maar in de mate heb. Heel vervelend voor jou dat het je leven gaat bepalen! Toch ken ik mensen die zo’n apparaatje dragen omdat ze het anders niet uithouden. Maar zolang je er zonder kan, houden zo!

  7. Morgaine zegt:

    Mijn moeder heeft er mild last van, en ikzelf, heb het ook weleens, heel kort dan, voor iemand die het 24/7 heeft en ik weet dus wel degelijk wat je bedoeld. Omdat we ook weer iemand kennen die heel simpel? zijn oren liet uitspuiten omdat dit nodig was, vervolgens met jouw ziekte thuis is gekomen, en ook te horen kreeg en nog.. leer er maar mee leven, dus ik wist dat er nog niets aan te doen was in het nu, mijn moeder heeft het erger dan ik namelijk, vaker ook… en die zit soms al.

    Dat ze erg graag vanaf zou willen… En jouw keuze snap ik ook, naast de kosten, nul garantie dus, dan zou ik ook wachten totdat.. doe ik nu ook eigenlijk, met wat ik heb.

    De regen, ja zo rustgevend, ook voor mij met een gewoon gehoor, heerlijk, die aapjes, vogels… heerlijk!

    X

  8. Sterke keuze, en misschien wel het beste recept om ermee te leven. Respect …

  9. Liese zegt:

    sinds daar de laatste jaren meer en meer over in de media komt probeer ik mijn oren ook meer te beschermen. Ook mijn kinderen ga ik goed aanleren dat oordopjes echt geen schande zijn op een concert!!!

    • Inderdaad beter voorkomen dan genezen. Toch denk ik in mijn geval dat ik nooit een trauma heb opgelopen door ergens een concert of zo bij te wonen. Ik ben ermee opgestaan op een zotte dag en moet er nu mee leven…

  10. Inge zegt:

    Ik heb het ook, bij mij is het gelukkig geen fluittoon maar echt een ruis. Bij momenten gaat het beter maar het is nooit weg. Het meeste van alles mis ik stilte. Naar concerten ga ik ook niet meer uit vrees om buiten te gaan met erger. Een aantal jaar geleden ben ik ook bij Kuhweide geweest maar er bestaat inderdaad niks dat echt helpt. Ik denk ook niet dat ik zoveel geld zou uitgeven aan iets dat niet zeker is… Maar het moet leefbaar blijven uiteraard. Het feit dat hè weet dat je er niet alleen mee bent helpt ook al een beetje…

  11. Zoals je al in mijn blog hebt gelezen, ook ik heb 24/7 een harde piep in beide oren. Dit ineens op mijn twaalfde gekregen, nu bijna 36. Meermaals hulp gezocht, maar het enige wat ook ik hoor is, behalve de piep, dat ik er mee moet leren leven. En eventueel een psycholoog bezoeken om er mee te leren omgaan. Nu denk ik dat ik dat na bijna 24 jaar toch wel redelijk kan. Bij mij helpt het om niet te harde muziek aan te hebben. Maar in sommige situaties kan ik het ook niet de baas en dan beheerst het me meer dan ik wil. Net als jij, weg moeten lopen uit sociale events omdat het te hard/veel van het goede is.
    Ik duim mee voor toupetjes 😂 maar ben bang dat dit ook iets is wat een heel leven lang bij ons zal blijven.

    • Het spijt me dat jij ook ‘prijs’ hebt, maar toch (begrijp me niet verkeerd) doet het deugd af en toe eens een lotgenoot te horen/lezen en te ervaren jat je het gefluit een plaats hebt weten te geven in je leven. Veel succes, en dank voor het bezoekje aan mijn weblog.

      • Tsja je moet het wel een plekje geven, anders word je er denk ik piepend gek van. Natuurlijk gaat het de ene dag beter dan de andere. Maar je weet gewoon dat je het beter maar zo veel mogelijk kan negeren. Voor mij is dat muziek luisteren, een dvdtje kijken, iets waar geluid bij zit waar ik op focus.
        Dank je wel, en jij ook bedankt voor je bezoekje aan de mijne! Tot blogs 😁

  12. De Fruitberg zegt:

    Dit lijkt me inderdaad iets om gek van te worden. Ik heb er in ieder geval geen last van, en ben daar héél blij om.

  13. Het lijkt me echt heel erg naar. Zo ontzettend balen dat er nog geen behandeling is. 😦

  14. Een vriendin van mij heeft het ook zo ineens. Ze heeft soms paniekaanvallen, en is dan weg bang. Ik vind het heel erg voor je, het lijkt mij echt vreselijk. Gelukkig kun je altijd een blog beginnen, die ik graag lees!! Sterkte en ik hoop dat er een keer een oplossing voor komt.

  15. Brubeck zegt:

    Het zou voor mij een ramp zijn, tinnitus als kwaal hebben. Zeker omdat muziek zo belangrijk is voor mij en dat dus altijd moeilijker en moeilijker zou worden. Ik denk ook dat degenen die de kwaal niet hebben, zoals ik, nauwelijks kunnen voorstellen hoe erg het is. Alleen als ik eens naar een concert geweest ben (en oordopjes vergeten uiteraard) en dan nog de hele nacht een fluittoon hoor, komt het in de buurt als ervaring.
    Ik zou toch ook twijfelen over deze (halve) behandeling..

    • Zelf vond ik het een gietewollesokken-behandeling. Misschien ben ik verkeerd, maar…
      Michel Follet (radiopresentator) en Bart Peeters hebben het ook. Die hebben beroepsmatig dagelijks met muziek te maken. Hoe zij het aanpakken, het is me een raadsel…

  16. Goh, dit vind ik wel héél erg voor je!
    Ik heb er toevallig met een collega over gehad deze week, over oorsuizen – hoe vervelend dat wel niet moet zijn!

  17. Ik heb inderdaad vaker gehoord dat dit soort geluiden afleiden… fijn dat het je goed doet.
    Ik vind het ook zeker niet onprettig, ik houd van natuurgeluiden.
    Ik denk dat jouw eigen oplossing prima voor jou is! Dit is iets wat je niemand toewenst..
    En dat je mijn Jeetjes niet altijd kunt beluisteren heb ik je al lang vergeven, dat weet je wel! 😉

  18. Rob Alberts zegt:

    Deze vervelende tinnitus was ik even vergeten.
    Nu begrijp ik het huismussen gedrag weer beter.

    Sterkte!

    Meelevende groet,

  19. Mrs. Brubeck zegt:

    Ik kan me er een heel klein beetje bij voorstellen, heb tot vorige week 4 weken rondgelopen in een mistige en suizende wereld, om zot van te worden. Ik weet het aan een snotvalling, sinusitis enz… Vanalles genomen en gesnoven, zonder resultaat. Toch maar eens naar de dr, denkend dat ik serieus ziek was: resultaat: 2 ontzettende stoppen in mijn beide oren, er ging terug een wereld open!
    Ik kan me bij je probleem dus een ietsiepietsie voorstellen en hoop dat je mss ooit een oplossing krijgt!
    🙂

  20. Hillechien zegt:

    Mijn moeder had daar last van en wat ik me nog herinner is dat wij kinderen altijd op onze tenen liepen. Daarbij had zij ook nog eens de ziekte van ménière. Erg lastig om te begrijpen voor kinderen. Ik snap jou wel is ook erg moeilijk als je weet dat je ermee moet leren leven. Sterkte ermee

  21. tifosanele zegt:

    Bij mij is het een constant geruis. Gelukkig geen gefluit. Ik zoek net zacht geluid op om afgeleid te worden van het geruis. Het is inderdaad erger na een lawaaierige avond uit. Ik hoop dat ze nog ooit iets zullen vinden. Halfslachtige oplossingen hoeven voor mij ook niet. Sterkte!

    • Tot een dikke week geleden zocht ik altijd absolute stilte op. Jarenlang deed ik dit, tot ik hoorde dat het beter is inderdaad een zacht geluid als achtergrond te hebben. Misschien maakt dit één en ander draagbaarder, ik zie wel op iets langere termijn…

  22. joke_dev zegt:

    Prof. Officiers in het Augustinusziekenhuis in Antwerpen al eens geconsulteerd? Een autoriteit op het gebied van oren.

  23. Sabine zegt:

    Het lijkt me een bijzonder vervelende aandoening. Ikzelf heb er geen last van, maar de laatste tijd na het gebruik van een oordopje in mijn rechteroor wel de hele dag een ruis, alsof ik mijn bloed de hele dag heel luid hoor stromen. Na een dag of twee geen oordopje gaat het weer weg, dus maar even geen oordopje in dat oor. Ik hoop dat er snel een goede oplossing komt voor je probleem!

  24. Marion zegt:

    Het gebeurt af en toe (zoals nu) dat jouw blogjes pas een dag later in mijn lijst komen. Doet er niet toe, maar ik wou het even vermelden. Waarom? Uh, ja dat is een beetje stom; ik wil niet dat jij denkt dat jouw blogjes mij niet interesseren. Dit voelt ook weer stom om te zeggen, maar het is de waarheid. Enfin, door met waar het om gaat.

    Eergisteren was ik bij mijn ouders en toen hadden we het nog over deze tinitussituatie. Mijn vader heeft het ook en hij vertelde mij dat er niets aan te doen is omdat het eigenlijk een foutje in de hersenen is. Het geluid is er niet, maar er gaat wel een signaal naar de hersenen dat het geluid er wel is en daarom zou mens het geluid dus horen. Ze zijn nog niet zover dat ze dat signaal kunnen onderbreken. Mijn vader kon voor eenzelfde soort bedrag als wat jij noemde een stand op zijn hoortoestel krijgen met een soortgelijk geluid als jij in het filmpje hebt. Zo kan je inderdaad het andere geluid overstemmen. Mijn vader vond het een idee van niks. Mijn schoonvader heeft er vooral ’s nachts last van en zet een cd met geluiden van de zee aan. Beetje hetzelfde idee dus. Heb je hier wat aan? Nee, helemaal niets, maar toch…

    • Correctie, Marion, ik heb heel wat aan een reactie als deze. Het helpt echt te lezen dat nog veel mensen met dit probleem te kampen krijgen. De reactie van je papa sterkt me in de overtuiging dat ik er goed aan deed voorlopig een behandeling met zo’n toestelletje uit te stellen.
      En neen, ik dacht zeker niet dat mijn stukjes je niet interesseren. Ik mag je tot de meest trouwe reageerders op mijn logjes rekenen, wat zeer tof is. Dank je wel hiervoor. Eén ding heb ik ondervonden, namelijk dat je het minder prettig vind dat eens een scheetje door mijn berichtjes heen vliegt, maar dat is sterker dan mezelf :).

  25. beaunino zegt:

    Dat lijkt me zo naar Thomas. Hopelijk komt er een dag in de nabije toekomst dat men het wèl kan genezen. Wel fijn dat je bloeddruk een beetje is gedaald inmiddels.

  26. Kathleen zegt:

    Naar ´t schijnt vinden mensen vogelgeluiden om evolutionaire redenen rustgevend, omdat fluitende vogels betekenen dat er geen roofdieren in de buurt zijn 🙂

  27. Marianne zegt:

    Fluiten, piepen, ruisen, suizen en brommen, wat een herkenning. Leuk is anders dan met deze ”auditieve handicap” te leven. Zelf draag ik ook een hoortoestel wegens doofheid na operatie die ook ruis moet onderdrukken. Kan je vertellen dat het niets helpt dan alleen een groot gat in je portefeuille. Lees ook in de reacties dat het afkomt vanuit de hersenen, en dat klopt. Zoals ik al zei, ’s nachts ben je niet bewust van de herrie omdat er geen aandacht aangegeven wordt 😉 Mooi stukje Thomas dat je deelt.

  28. terrebel zegt:

    Wat irritant, joh! In de huidige maatschappij is het verdraaid lastig te ontsnappen aan omgevingsgeluiden. Zelf heb ik mogelijk hyperacusis: een beetje het tegenovergestelde. Tests in de aankomende weken moeten het eea aantonen. En inderdaad: ‘Je moet ermee leren leven’ is het devies. Sterkte!

  29. Billy zegt:

    ik heb met je te doen, Thomas! Ik mag er niet aan denken dat ik door zoiets nooit meer naar muziek of een optreden zou kunnen luisteren. Ook al is mijn gehoor ook al ferm aangetast door in de jonge jaren teveel met oortjes te werken om naar muziek te luisteren. Ik draag daarom al jaren gepaste gehoorbescherming, maar herstellen zal die schade ook nooit meer.
    Ik zou het in jouw plaats ook niet laten doen, zoveel geld en toch quasi geen kans op herstel… 😦

  30. Wat heerlijk die jungle geluiden! Ik heb het nu al een half uur aanstaan, lekker rustgevend die regen, en een prachtig vogel gezang. Alsof ik buiten zit. En aangezien het vandaag wat kouder is is dit een goeie vervanging daarvoor. Dankjewel 🙂

  31. Wat een gruwel lijkt me dat. Ik heb twee vrienden (acteurs) met dezelfde kwaal. Hun carrière is deels naar de knoppen omdat die ellendige piep (soms zelfs omschreven als een cirkelzaal bij de buren) hun concentratie verstoord en het maakt meerstemmig zingen voor hen bijna onmogelijk. Sterkte Mijnheer Thomas.

  32. Micheline zegt:

    Dat lijkt me ongelooflijk vervelend, om de muren van op te lopen! Maar ik begrijp je beslissing wel.
    Ik zal in het vervolg een beetje minder zagen dat mijn echtgenoot alleen maar hoort wat hij wil horen want jij hoort constant iets wat je niet wil horen 😣

  33. Zij zegt:

    De echtgenoot heeft ook tinnitus. Jarenlang muzikant.. veel te luide muziek..
    Ik was al meteen te vinden voor je tip.. Doch, je hebt gelijk.. genezen doet het niet. Jammer genoeg..

  34. Het lijkt me verschrikkelijk,…en ik hoop dat ik er gespaard van blijf,……heb 2 jaar geleden eens 30% hoorverlies gehad door vocht achter het trommelvlies en dat beperkt je zo,…….nu zowiezo hou ik al niet van drukke bedoeningen maar met dat als extrake,…….mercie,…..

  35. Flavie zegt:

    Dat moet vervelend zijn… zeker op stille momenten zoals voor het slapen gaan.
    Laat ons hopen dat er toch nog iets op gevonden wordt!

  36. Mieke zegt:

    Weer een hopeloos late reactie. Lees zo af en toe blogs bij.

    Wat een miserie. En dan bedoel ik echt miserie die tennitus.
    Af en toe heb ik ook last van een geruis of gepiep, wel langs geen kanten wat jij hebt hoor. Wat verlang ik dan altijd naar stilte.
    Zou eens verder op zoek gaan naar een specialist. Ex-collega had er ook serieus last van en heeft toen medicatie gekregen die wel hielp.

    Wens het je in ieder geval van harte toe dat je een oplossing vindt, of in ieder geval toch iets wat helpt.
    Stay strong.

    • Je kunt niet alles hebben in het leven… (deze reactie was niet voor hier bestemd – stomme smartphone 🙂 !!!)
      Ik ben al naar verschillende artsen geweest. Er is me al meerdere keren gezegd dat medicatie niet helpt, tenzij het oorsuizen te wijten is aan andere omstandigheden, zoals een hoge bloeddruk. Dat laatste heb ik ook, ben ik voor in behandeling, maar andere medicatie schijnt niet te bestaan.
      Een troost is dat er ergere ‘handicaps’ bestaan dan dit, maar bij momenten blijft het toch zeer vervelend…

  37. Appelvrouw zegt:

    Gelukkig heb je een ledig blog om anderen te vermaken. Ik vond het niet saai, het suisde bijna in mijn eigen oren.

  38. Pingback: Ik haalde Willy Zwierel vanonder het stof | Thomas Pannenkoek

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s